本script為載入jquery核心使用,不影響頁面資訊瀏覽
:::* 瀏覽位置:首頁 > 理事長的話
  • 字級選擇
  • 大
  • 中
  • 小

理事長的話


理事長的話

  • 照片說明文字

     

    從尊重.接納.肯定我們的亞斯寶貝們開始-就是愛亞斯派
                     

            跟家長們一起觀看分享電影:海洋天堂﹐感觸良多﹐當看到大福爸爸發現自己身患絕症﹐生命只剩下幾個月時﹐他帶著自閉症的兒子大福,坐在大海之中飄蕩的一只船上,父子相擁齊身跳入大海﹐我和在坐的家長們都眼匡泛紅泣然一遍﹐我在想﹐大家的眼淚﹐一半是為擔心自己有同樣症狀孩子流下的。
     
    理事長
           想想在許多年前﹐我們母女的故事﹐曾經也和海洋天堂的劇情一樣相似﹐甚至比故事主人翁的際遇更糟糕一千倍一萬倍﹐當醫生宣判我的生命開始倒計時﹐想到女兒緣小妞從小就沒了爸爸﹐到四歲前還沒有自發性語言,情緒不穩定,我不知如何是好﹐我又何嘗不是打電話四處求助﹐幫她安排之後她的生活﹐由於她發展遲緩﹐一直找不到有一個適合她賴以為生的地方,也通報到社會局﹐幫忙尋求了各種管道找寄養家庭,最後因為我的孩子是與眾不同的天使﹐卻徒勞無功像一朵浮萍般飄忽不定﹐因而我非常迷茫痛苦又無助與不安。        那時我求生的欲望只有一個念頭﹐我的意念一直支撐著我﹐哪怕生命只剩下一天﹐我也要強忍著有病之身﹐活下去一定要好好的活著﹐我清楚的知道我唯一能做的﹐就是帶著她走遍台灣大小醫院﹐坊間診所陪她做早期治療﹐我從沒放棄她﹐參加台中市自閉症協會辦理所有的研習課程﹐找尋名醫及網路知識﹐學到更多的教養撇步﹐養育緣小妞﹐一路走來陪伴孩子跌跌撞撞﹐那暗無天日夜所經歷那些各色各樣的辛酸﹐是常人無法體會的﹐到後來我成為協會的校園宣導種子老師﹐我也學以置致用﹐去一些學校做宣導﹐幫助更多的亞斯孩童,我還被大陸一些自閉症機構邀請,前往宣講,帶著緣小妞和大陸的家長們面對面,教授大家用更好的方法去善待我們這些不一樣的天使﹐讓我從中體會到在幫助自已孩子的同時﹐還可以幫助別人﹐我更是樂在其中,當我看到緣小妞一天比一天的進步﹐我深深感到無限的安慰。
     
            海洋天堂裡大福除了爸爸用心教導﹐還有海洋館的館長和演雑技漂亮又有愛心的玲玲姐﹐以及柴姨和劉校長幫忙﹐可以讓大福的爸爸走得安心。現實生活中我看到這個社會和我生活周遭的家長們﹐想到我們終將老去離開的那一天﹐我覺得身為家長﹐身邊有一個慢飛天使_我們的甜蜜負擔﹐想像有一天當我們撒手離去時﹐孩子的將來何去何從﹐我們是不是更應該多學一些實戰技術﹐引導我們的孩子呢﹐通過一次又一次反覆演練教導﹐善於發現孩子的特質﹐只要用心陪伴與孩子成長﹐至少我們的孩子在將來可以自力更生﹐不要成為社會的負擔那該多好啊。
     
            緣小妞三歲時﹐我無意間發現.她在不會認譜的情況下,憑藉音感﹐無師自通彈出幾十首常聽過的曲子,我當時非常驚訝﹐為了讓她的才藝得到專業的認同和評估﹐在2006年和2008年以及2010年﹐我曾幾度帶她參加全國身心才藝大賽中區初賽,分別拿下鋼琴第二名和第三名及唱歌第一名的獎杯﹐2010/11/20進入台北總決賽﹐讓我感到好有榮耀好有成就感。
     
            看到她在國小時﹐被排斥,渴望交朋友的她,常被人捉弄,因而拒絕上學﹐我就常去學校和校方討論﹐了解情況針對她的窘困﹐協助幫她解除不安和焦慮﹐她心地善良.喜歡幫助別人﹐現在國一的緣小妞﹐學校校長和每一個老師都很愛她重視她﹐尤其是她的級任導師對她特別用心呵護﹐盡管功課跟不上她有一些壓力﹐但緣小妞為了看到級任導師﹐和班上包容她的同學﹐讓緣小妞很喜歡去學校﹐緣小妞每天放學回家不是彈鋼琴﹐就是對著電腦唱個不停﹐她說她的夢想是要當鋼琴家.歌星和演員﹐她很想讓曾經欺負過她的同學﹐對她刮目相看和她做朋友﹐真是一個可愛的小妞﹐她的想法是那麼的純真又搞笑。.
     
            鋼琴家莊天岳和李尚軒一直是緣小妞崇拜的偶像﹐20101211日的音樂會,緣小妞終於有機會和莊天岳.李尚軒同台演出﹐緣小妞說她渴望已久的夢想和心願得以實現了,看著我心愛的緣小妞打扮美麗嬌豔﹐亭亭玉立站在演奏廳的舞台上,還主動去和莊天岳.李尚軒約定﹐下次要和他們演出四手聯彈﹐我忽然發現她長大了﹐我內心感慨萬分鼻子酸酸的﹐我覺得我比海洋天堂大福的爸爸有福氣,我想我這些年來的付出終於看到果實了。
     
            有人說“世界上最遙遠的距離,不是生與死,而是我在你身邊,你卻不知道我愛你。”緣小妞也常搞不清楚狀況﹐無法感受到我對她那份濃濃的依戀和愛,每當她在學校受到欺負回家﹐就把不好的情緒帶回家﹐我就是她的出氣筒﹐曾幾何時﹐我的心﹐我的身傷痕累累痛苦不堪﹐欲哭無淚﹐但我心裡明白,她不是故意要傷害我,每當這時,我總要冷靜深呼吸幾秒鐘之後,再把我所學到的人際關係互動技巧和RDI以及在醫生那裡偷來的秘笈,通通搬出來立即上陣和她演練,日復一日年復一年我們不斷的重覆上演,我對她的愛也從未改變,我只希望總有一天她可以明瞭,看到她一點一滴的成長,當媽媽的我很欣慰﹐有時﹐她在一分鐘前情緒失控罵了我﹐在30秒之後她馬上就來把我抱得緊緊的對我說:媽媽﹐對不起。每當這時﹐我心內那一些糾結不清的情感﹐她總讓我感受到甜蜜的傷痛﹐我對人性深深地心存感激﹐那些為了她忍辱負重和所有付出的日子是值得的。
     
            緣小妞還常常很天真的歪著頭對我說:媽媽﹐你的命是我把你哭回來的﹐每當這時﹐我就情不自禁的掉下無聲淚珠和她緊緊相擁,想起我開刀住院時﹐全身都插滿管子的場景﹐她常哭著和我打勾勾說,媽媽你不可以上天﹐更不可以老,媽媽你要永遠28.....更是堅定我要活下去的理由和信心,雖然我比大福爸爸幸運,我可以陪著她慢慢走更遠更長的路,我不管這條路是多麼的艱辛而漫長,慶幸病魔沒有讓我的生命畫下句點,我會盡我所能教育她長大後﹐可以融入社會自給自足,我甚至想更貪心和她一起夢想,看她慢慢在她深愛的音樂世界裡,快樂悠揚的暢遊翺翔﹐我就想像我們母女的路.會越走越寬廣.我想﹐有夢最美。
     
            源於我陪伴孩子一路走來給我生命巨大的啟示.我看到我身邊痛苦迷茫的家長們.深深渴望孩子的未來及尊嚴.能受到社會各界的關注.我想盡我之所能.結合本會力量.整合政府和社會資源來幫助我們可愛的肯納兒,用愛陪伴他們渡過人生路上的生命之初,家長們.孩子們.我們一起加油吧。
    社團法人台中市亞斯伯格肯納症協進會理事長(緣小妞媽媽)
     

    *

*回上一頁 *到最上面